Dans sa cinquième édition, la conférence sur les maladies rares mettra l'accent sur l'état des affaires dans le secteur. Le premier jour sera consacré  à une réunion de réseautage qui permettra aux parties prenantes et aux experts de se rencontrer et d'échanger sur leurs projets futurs. Au cours du deuxième et troisième jour, divisé en demi-journées, les thèmes abordés seront les suivants :

• Plan national et des stratégies pour les maladies rares,
• Les centres d'expertise et de réseaux de référence européens,
• « La science du laboratoire au chevet du malade »,
• L'information et l'éducation médicale,
• Le Comité européen pour les maladies rares,
• Les maladies rares en Europe centrale et en Europe de l'Est,
• Les services pour les patients, les familles et les soignants.

La conférence est organisée dans le cadre du projet POLKA ('Patients' consensus on preferred policy scenarii for rare diseases). Ce projet permet de faciliter la consultation de la communauté européenne sur  les maladies rares en général, dans le but de mettre en place un consensus sur les actions privilégiées de politiques de santé publique pour les maladies rares. Le projet ORPHANET, partiellement financé par la Commission européenne, sera également cité.

Plus d'informations sur la conférence (programme et inscriptions) : ICI